What really matters at the end of life | BJ Miller

Traductor: Cesar GuadarramaRevisor: Emma Gon Bueno, todos necesitamos una razón para despertarnos. Para mí, fue después de 11 000 voltios. Sé que Uds. son muy educados como para preguntar, así que se los contaré. Una noche, en mi segundo año de universidad, regresando de las vacaciones de Acción de Gracias, algunos de mis amigos y yo estábamos jugando y decidimos subirnos sobre un tranvía estacionado. Sólo para sentarnos ahí con los cables eléctricos por encima. De alguna manera, parecía una gran idea en ese momento. Habíamos hecho otras cosas más tontas. Me subí por las escaleras traseras, Y cuando me paré, la corriente eléctrica se me entró por el brazo, bajó hacia los pies... y eso fue todo. ¿Me creerían si les digo que aquel reloj todavía funciona? ¡Se necesita una paliza! (Risas) Mi padre lo usa en solidaridad. Esa noche comenzó mi relación formalcon la muerte --mi muerte-- y también empezó mi camino como paciente. Es una buena palabra. Significa aquel que sufre. Así que supongo que todos somos pacientes. Bueno. El sistema de salud estadounidense tiene más que su parte correspondiente de disfunción que se equipara con su brillantez, seguramente. Hoy soy médico, doctor de hospicios y medicina paliativa, así que he visto la atención de ambos lados. Y créanme: casi todos los que se meten al sector salud realmente quieren lo mejor, quiero decir, de verdad. Pero los que trabajamos en éltambién somos agentes inconscientes de un sistema que muchas veces no sirve. ¿Por qué? Bueno, la respuesta es bastante sencilla, y explica mucho: el sector salud se diseñó basado en las enfermedades y no en la gente. Es decir, por supuesto, que está mal diseñado. En ningún lugar los efectos de un mal diseño son más penosos o donde más apremia tener un buen diseño que al final de la vida, donde las cosas son más nítidas y concentradas. No hay lugar para rehacer. Mi propósito el día de hoyes pasar por todas las disciplinas para invitar a repensar ese diseñoen una gran conversación. Esto es, traer propósito y creatividad a la experiencia de morir. Tenemos una oportunidadmonumental frente a nosotros, ante uno de los pocos problemas universales, como individuos y como sociedad civil: repensar y planificar cómo hemos de morir. Así que empecemos por el final. Para la mayoría de las personas, lo más espantoso de la muerte no es morir, es morir sufriendo. Es una distinción clave. Llegar al fondo de esto, puede ser muy útil. Aunque el sufrimiento sea necesario se puede tratar de eliminarlo o cambiar lo que se pueda. Sabemos que es natural, parte esencialde la naturaleza, parte del paquete y para ello necesitamosdar espacio, ajustarnos y crecer. Sería muy bueno comprender las fuerzas superiores a nosotros mismos. Nos dan proporcionalidad, como una dimensión cósmica adecuada. Cuando perdí mis extremidades, aprendí que esa pérdida, se volvió inmodificable, una parte esencial de mi vida. Aprendí que no podía ya rechazar esta realidad, sin rechazarme a mí mismo. Me tomó un tiempo,pero llegué a aceptarlo. Ahora, algo muy bueno del sufrimiento necesario, es que eso mismo, une al que da los cuidados con el que los recibe, como seres humanos. Aquí es finalmente donde vemosque sucede la curación. Si, con compasión --talcomo aprendimos ayer-- sufriendo juntos. Ahora, vayamos al sistema. Se sabe que buena parte del sufrimiento es innecesario, inventado. No sirve para ningún buen propósito. Pero la buena noticia es que, ya que este tipo de sufrimiento es inventado, lo podemos cambiar. Cómo vamos a morir es algo que podemos alterar. Hacer que el sistema entienda esta distinción fundamental entre el sufrimiento necesario y el innecesario, nos lleva al primero de los tres puntos que quiero traer aquí hoy. Después de todo, nuestro rol como cuidadores, personas conscientes, es aliviar el sufrimiento, no añadir más. Fiel a los principios del cuidado paliativo, yo soy tanto un defensor que reflexiona, como un médico que receta. Una digresión: el cuidado paliativo es un área muy importante pero poco entendida, aunque incluye los cuidados al final de la vida, no se limita a ellos. No está limitado a los hospicios. Se refiere a comodidady vivir bien, en cualquier situación. Así que por favor sepan que no tienes que estar muriendo para beneficiarte del cuidado paliativo. Ahora, permítanme presentarles a Frank. Como para convencerlos. Conozco a Frank desde hace varios años. Vive con cáncer prostático avanzado,además de un largo tiempo con HIV. Le tratamos su dolor de huesosy su fatiga, pero la mayor parte del tiempo pensamos en voz alta sobre su vida; realmente sobre nuestra vida. A su manera, Frank se aflige. De esta forma, se mantiene a flotecon cada pérdida que va teniendo, y se alista para pasara la siguiente. Una pérdida es una cosa, pero lamentarse es otra. Frank siempre ha sido un aventurero, se ve como salidode un cuadro de Norman Rockwell; no se lamenta. Así que no nos sorprendió cuando llegó a la clínica un día, diciendo que quería remaren balsa de goma por el río Colorado. ¿Era una buena idea? Con todos los riesgos a su seguridady a su salud, algunos dirían que no. Muchos lo dijeron, pero al final lo hizomientras todavía podía hacerlo. Fue un viaje glorioso y maravilloso; agua helada, calor abrazador, escorpiones, serpientes, vida salvaje pululando delas paredes del Gran Cañón, todo lo glorioso del mundomás allá de nuestro control. La decisión de Frank, aunque quizá drástica, es exactamente el tipo de cosas que muchos de nosotros haríamos si solo pudiéramos hacer lo que mejor nos conviene con el paso del tiempo. Buena parte de lo que estamos diciendo se refiere a un cambio en perspectiva. Después de mi accidente,al regresar a la universidad, cambié de carrera a historia del arte. Con el arte visual, creí que aprendería algo sobre cómo ver. Una lección importantepara un joven que no podría cambiar mucho de lo que estaba viendo. Perspectiva, ese tipo de alquimiacon la que podemos jugar, para convertir la angustia en flores. De vuelta al presente; ahora trabajo en un gran lugar en San Francisco llamado el Proyecto del Hospicio Zen, donde tenemos un pequeño ritual que ayuda a hacer este cambio de perspectiva. Cuando muere uno de los pacientes vienen los de la funeraria y mientras paseamos el cuerpo por el jardín, dirigiéndonos hacia la puerta, hacemos una pausa. Quien lo desee; pacientes, familiares, enfermeras, voluntarios, inclusive los conductores de la carroza fúnebre, comparten una historia, una canción o un silencio, y le lanzamos pétalos de flores al cuerpo. Toma unos cuantos minutos;es una imagen simple y dulce para despedir con calidez,sin ninguna repugnancia. Contrasten eso con una experiencia típica en cualquier hospital, con una sala muy iluminada,llena de tubos, máquinas ruidosas y luces intermitentes que no cesanaun cuando el paciente ya no tenga vida. Cuadrillas de auxiliaresque con prisa se llevan el cuerpo, de modo que todo parezca como si la persona nunca hubiera existido realmente. Bien intencionado, por supuesto,en nombre de la esterilidad, pero es que los hospitales tienden a impresionar nuestros sentidos, y lo más que podemos esperarde esos recintos es entumecimiento, anestesia, literalmente como el opuesto de la estética, Tengo gran respeto por los hospitales,por lo que pueden hacer; estoy vivo gracias a ellos. Pero pedimos demasiado de nuestros hospitales. Son lugares para traumas agudosy enfermedades curables. No para vivir y morir;no están diseñados para ello. Pero no renuncio a la ideade que nuestras instituciones puedan ser más humanas. La belleza puede encontrarse en cualquier lugar. Estuve algunos meses en una unidad de quemados en el Hospital de St. Barnabasen Livingston, Nueva Jersey, donde siempre me cuidaron bienen todos los turnos, incluyendo los buenos cuidadospaliativos para mi dolor. Una noche, comenzó a nevar. Recuerdo a las enfermeras quejándosede tener que manejar con esa nieve, No había ventanas en mi cuarto, pero era maravilloso imaginarse, la simple nieve, llegando y pegándose. Al día siguiente, una de mis enfermerasme trajo a escondidas una bola de nieve. La metió a la unidad. No puedo describirles el éxtasisque sentí al tenerla en mi mano, el frío goteando por mi piel quemada; el milagro que era eso, esa fascinación al ver cómo se derretía y se convertía en agua. En ese momento, estar en cualquier parte del planeta, en este universo, era más importante para mí que vivir o morir. Esa pequeña bola de nieve me diotoda la inspiración que necesitaba tanto para tratar de vivir y estar bien, como si no lo lograba. En un hospital, eso es un momento arrebatado. En mi trabajo a través de los años,he conocido mucha gente lista para irse, lista para morir. No porque hubieran encontrado la paz final o la trascendencia, sino por sentirse repudiadospor lo que su vida se había convertido, en una palabra, aislados o despreciados. Muchos de nosotros con enfermedades crónicas o terminales, estamos llegandoa edades avanzadas. Y no estamos listos o preparadospara este tsunami de plata. Necesitamos una infraestructuralo suficiente dinámica para manejar estos movimientos sísmicos de nuestra población. Ahora es el momento de crear algo nuevo, que sea vital. Sé que podemos pues tenemos que hacerlo. La alternativa no es apenas aceptable. Los ingredientes claves son conocidos: políticas, educación y entrenamiento, sistemas, lugares físicos. Tenemos muchas ideas sobre planeación de todo tipo para trabajar en ello. Sabemos, por ejemplo, por las investigaciones, que lo más importante para los moribundos es comodidad, sentirse aliviadosy no ser cargas para los que ellos aman, paz existencial, espiritualidad y capacidad de maravillarse. En el Hospicio Zen por casi 30 años, hemos aprendido muchos detalles sutiles de nuestros residentes. Las pequeñas cosas, no son tan pequeñas. Por ejemplo, Janette. Le era difícil respirar de un día a otrodada su condición de ELA. Pero ¿qué creen? Quiso volver a fumar otra vez; cigarrillos franceses, por favor. No era para su autodestrucción, sino para sentir sus pulmones llenosmientras todavía los tenía. Las prioridades cambian. O Kate, que sólo quería saber si su perro Austin estabaechado junto a su cama, y sentir su hocico frío en su piel seca, en lugar de más quimioterapiacorriendo por sus venas. Pues lo hizo. Gratificación estética, sensible,donde por un momento, un instante somos premiados sólo por existir. En gran parte viene de amar nuestro tiempo a través de los sentidos, de nuestro cuerpo, el mismo que hace la vida y la muerte. Probablemente el lugar más conmovedor en la casa de huéspedes del Hospicio Zen es la cocina, algo raro si uno piensa que muchos de nuestros pacientespueden comer muy poco, si es que pueden. Pero sabemos que les damos sustento en varias formas: con olores, con planos simbólicos. En serio, con todo el trabajo pesadobajo nuestro techo, una de las intervenciones más utilizadas y auténticas que conocemos, es hacer galletas. (Pausa, suspiro) Mientras tengamos nuestros sentidos, aunque sólo sea uno de ellos, tenemos al menos la posibilidad de acceder a lo que nos hace sentir humanos y conectados. Imaginen los altibajos de esta noción para los millones de personas que viven y mueren con demencia. Delicias primitivas sensoriales que dicen aquello para lo que no tenemos palabras, impulsos que nos hacen estar presentes sin necesidad de un pasado o un futuro. Si deshacernos del sufrimiento innecesario dentro del sistema fue nuestro primer punto de diseño, entonces favorecer la dignidad a través de los sentidos, a través del cuerpo, al reino de la estética, es el punto de diseño número dos. Esto nos lleva rápidamente al tercero y último, por hoy: necesitamos levantar la vista y dirigirla hacia el bienestar, para que la vida, la salud y los cuidados médicos se conviertan en hacer la vida más maravillosa, en lugar de hacerla menos terrible. Beneficencia. Aquí esto nos lleva a la distinción entre un modelo centrado en las enfermedades y uno centrado en las personas, los pacientes. Es aquí donde el cuidado se vuelve creativo, generativo, e incluso divertido. "Divertido" puede sonar comouna palabra rara en este contexto. Pero también es una de nuestras formas más elevadas de adaptación. Consideren todos los esfuerzos necesarios para llegar a ser un ser humano. La necesidad de comida dio origen a la cocina. La necesidad de refugiodio origen a la arquitectura. La necesidad de vestir, a la moda. Y por nuestra dependencia del reloj, bueno, creamos la música. Dado que la muerte es una parte necesaria de la vida, ¿qué podemos crear con este hecho? Al decir "diversión" no quiero decir que tomemos a la ligera el morir o que dictemos una forma particular de morir. Hay cantidades de dolorque no se puede cambiar, y de una forma u otra,todos nos arrodillaremos ante él. En cambio, pido que hagamos espacio, físico, psíquico, para permitirque la vida real llegue hasta el final, así que más que apartarse del camino, envejecer y morir pueden ser parte de un proceso de crecimiento hasta el final. No podemos solucionar la muerte. Sé que algunos de Uds. están trabajando en ello. (Risas) Mientras tanto, podemos... (Risas) podemos planificar pensando en ella. Partes de mí murieron hace tiempo, y eso es algo que todos podemos decir de una forma u otra. Tuve que rediseñar mi vida alrededor de este hecho, y les puedo decir que ha sido una liberación comprender que siempre se puede encontrarun golpe de belleza o significado en lo que la vida te ha dejado, como esa bola de nieve que duraun momento perfecto, mientras se va derritiendo. Si amamos esos momentos intensamente, entonces tal vez aprendamos a vivir bien, no a pesar de la muerte, pero debido a ella. Dejemos que la muerte sea la que nos lleve, no la falta de imaginación. Gracias. (Aplausos)